社會支持網絡如何協助身心障礙者家庭解決問題
吳淑君
嘉義大學家庭教育研究所
壹、前言：
高雄張爸爸為籌措赴美醫治三個罹患「腎上腺白質退化症」（ALD）孩子的費用，跪哭懇求社會大眾給予協助的辛酸畫面，佔據各大媒體相當大的版面，一時之間喚起台灣人的愛心，短短三日湧進了近七千萬的捐款。
這個社會新聞讓大眾重新對人心日漸澆薄的台灣社會重燃信心，證明有愛心且默默行善的人不在少數，但也突顯出我們的醫療制度與社會福利體制對這些弱勢的重病與身心障礙者家庭做得太少。
每每在媒體大肆報導後，喚起大眾的善心與政府醫療相關單位的短暫關注。而在新聞熱潮過後，這些家庭仍是得獨自面對漫漫長路的身心煎熬與財務壓力。因此了解重病與身心障礙者家庭的需求，整合政府、民間的醫療資源，建立有效的福利救助措施，才能真正協助他們。
貳、身心障礙者家庭之現況
依據內政部統計處統計截至93年第三季止台灣身心障礙人口約有896,738人，佔全國總人數的3.8％，（內政部統計處，2004）其中極重度、重度等級者又佔身心障礙人口數近三成之多。
而行政院衛生署及勞工委員會於民國八十九年也針對臺灣省、臺北市、高雄市及福建省金門縣、連江縣等區域範圍，進行「臺閩地區身心障礙者生活需求調查計畫」，茲將其調查結果簡要整理如下：
一、身心障礙人口基本資料：
（一）身心障礙人口男多於女；國中、小以下教育程度者約占七成。
（二）視障及聽障多為中高齡；失智症者偏向高齡；智障與自閉症患者多幼年或青年前期；其他障別則以壯年或就業年齡人口為主。
二、身心障礙人口生活狀況：
（一）居住家宅的身心障礙者，僅半數可以獨立自我照顧；仍有7.5%住公私立教養機構。
（二）居住在家中的身心障礙者以主幹家庭型態最多；主要照顧者以配偶最多，次是母親；多以女性為主。
（三）身心障礙者家庭的每月開支以三萬至四萬元最多，占約三成；入不敷出者占四成六。領取居家生活補助的身心障礙者占46.1%。
（四）身心障礙者認為政府應優先辦理的生活福利措施，主要為生活補助，其次是老年安養。。
三、醫療服務與衛生保健
（一）仍有少數（約0.3%）身心障礙者沒有加入健康保險。持有健保卡者年平均使用4.7張，住院過的比例是27.0%，平均年住院次數是2.6次，過去一年的主要就診科別為內科。
（二）逾四成身心障礙者就醫時擔心醫療費用無法負擔，或無法獨立完成掛號手續；也有四分之一身心障礙者擔心交通問題難以解決，或不知道該去何處就醫。
（三）身心障礙者過去一年發生意外需要就醫的的比例是22.1%；聽覺障礙者發生意外的比例最高，其次是視覺障礙者。
（四）身心障礙者認為政府應優先提供醫療補助，其次是定期免費健康檢查。
四、就業服務與職業訓練
（一）十五歲以上身心障礙人口中，就業者占19.1%，失業者占5.0%；非勞動力為75.9%，其中因身體重度障礙而無法工作者占34.9%。
（二）身心障礙就業者中，就業方式以親戚朋友介紹者最多，其次為自己應徵，以從事非技術性、服務業者最多。
（三）逾五成就業的身心障礙者，工作場所的規模都在十人以下的小型工廠。就業的身心障礙者，平均月薪資為25,881元；平均一週工作時數為49.1小時、加班時數為1.1小時。
（四）職場無障礙設施的比例最常見的是輪椅斜坡道及扶手與電子語音播報系統，其他的無障礙設施設置比例皆低於10%，職場的改善項目與範圍仍需加強。
（五）身心障礙者職場上最大的主觀困擾問題是感到工作無保障。逾六成目前失業的身心障礙者，希望從事上下班領月薪的工作類型
（六）超過百分之九十的身心障礙者沒有接受過職業訓練，有意願接受職業訓練者，最想接受的是工商服務業使用電腦的技能。
參、身心障礙者家庭面臨的困境
從以上身心障礙者家庭現況調查，我們可以了解身心障礙者家庭可能面臨的困境有：
一、家庭關係困境：
身心障礙對當事人及家人都是一種壓力，它打破了家庭原有的平衡與平靜，為了照顧身心障礙者，家庭的活動、全家人生活作息可能以身心障礙者為重心，情緒也隨著起舞，而忽略了其他家庭成員的身心狀態、社交生活。
二、子女教養困境
（一）成為父母的身心障礙者，因工作變化降低收入，而降低家庭生活品質；更因不能參與子女的活動而心生愧疚。
（二）健康的父母將精神關注在身心障礙者的子女身上，忽略了照顧健康的子女，使得父母與正常手足因缺乏互動而產生誤解或是出現危機（鄭雅薇，2002），甚至對他們有過高的期待，認為要體諒父母的辛勞，幫忙照顧身心障礙手足。
三、經濟困境：
（一）由於身心障礙人口男多於女，且年齡多為青壯人口，特別是肢障者，因此就業的困難使得他們僅能從事收入較低的工作，無力養家以支付日常開銷。
（二）持續的醫藥開銷，往返醫院的交通、饍食費用，政府每月提供的3000元到6000元不等的身心障礙者補助津貼，實不足以支付。
四、照護安養困境：
（一）居住家宅的身心障礙者，僅半數可以獨立自我照顧，仍有相當多的身心障礙者須仰賴其他健康的家人照顧，這時通常是女性為主要的照顧者，醫藥照護知識的不足，家務與照護病人所承受的壓力，實非外人所能想像。
（二）而住公私立教養機構的身心障礙者，在良莠不齊的安養機構中如何選擇擁有品質佳的設備，專業有經驗的醫護機構，亦是一大難題。
五、醫療困境
（一）身心障礙者除了靠自己或依賴照護者時時留意以避免意外傷害；喪失自理能力者，更有賴照護者隨時小心以免感染或併發症的發生。對無法獨立完成就醫程序的身心障礙者，家屬在各醫院診所間奔波，在時間、體力與精神上皆是很重的負荷。
（二）多數的家庭都是在家有身心障礙的親人後，才開始接觸相關的醫藥知識與醫療體系，從無助、無力到如何尋求更有效的醫療協助往往也是這類家庭最感困擾處。
六、社會福利困境
（一）政府為了照顧身心障礙者，制定了身心障礙者保護法，保障身心障礙者的就學、就醫、就養、就業等方面的權益，也在健保措施方面給予重大傷病者免除部份負擔，另有免牌照稅、領取殘障津貼、補助生活輔具等福利，但這種種措施，對就業不易，須長期就醫住院、或支付額外的醫藥消耗品的身心障礙者家庭而言，顯然是不夠的。
（二）身心障礙者家庭不清楚協助管道，也不懂得有哪些福利是可以爭取的，福利機構的主動性不夠、缺乏宣導，社工人員的缺乏，皆是使身心障礙者家庭感到孤立無助的原因。
肆、社會網絡如何協助身心障礙者家庭
身心障礙者家庭需要的不是憐憫與同情，而是友善的支持，有尊嚴的生活環境。
一、病友團體的支持
目前社會上有各類身心障礙的病友團體與基金會，如：脊髓損傷者協會、創世基金會、兒童癌症基金會、中華民國智障家長總會…等，在這些團體中大家都有類似的醫療過程，也經歷相同的情緒轉折。參加這類團體，增加與社會上其他人的互動，藉由聊天分享心情與解決生活困境的方式，彼此打氣獲得安慰與支持。
二、設立簡單、專責的協助窗口
身心障礙者礙於心智不成熟、行動不便而不足以處理日常事務，常要由家人代勞，在工作、家庭、照護多頭燒的狀況下，必須東奔西跑，例如：需主動委請醫院代辦重大傷病卡，到鄉鎮公所辦領身心障礙手冊與殘障津貼，到稅捐稽徵處申辦免牌照稅…，申辦所需證件的齊備與否，在交通信件的往返中，曠日費時，若是能在鄉鎮公所設有為身心障礙者服務的專區，透過此專區來聯繫就醫醫院、相關福利機關的申辦事項，提供資訊，對身心障礙者家庭將是一大福音。
三、職業訓練與協助就業
對身心障礙者家庭來說，首要面對的現實就是錢，醫療要錢、子女的教育費、一家的生活費，若是身心障礙者原本是家中的生產經濟來源，處境更是堪慮。
雖然政府法令規定工廠機關需聘用一定員額的身心障礙人士，但一般大眾仍有身心障礙者表現不如正常人的迷思。因此協助身心障礙者接受符合目前社會趨勢的技能，並且與有關機構建立合作關係，輔導就業；另方面加強宣導身心障礙者工作優勢，以保障其工作權。
四、建立照護機構的評鑑制度
目前照顧身心障礙者的方式，以場所分有：醫院照護、居家照護、養護中心安養的方式；以照護人分有：護理人員、親屬、看護、外傭，身心障礙者可依適合家庭及需要照護的程度來選擇。而建立照護機構的評鑑制度，除可要求這類機構維持一定的水準，也讓身心障礙者家庭有所依據來選擇優良的機構，以免花了銀子又讓家人受苦。
五、醫療體系的整合
對於須長期就醫，特別是要住院的身心障礙者，由於健保規定有住院天數的限制，使得病人得在各醫院間流轉，苦了病人也累了家人，因此建立全省的醫療網絡，醫院能協助入出院的病歷傳遞，病人的轉診服務，讓掛號程序能在網路上完成，減輕家屬奔波之苦。
六、健全的福利政策
對無法進入勞動力市場的身心障礙者，目前政府的補助與救助政策，相當有限，除非身心障礙者成為低收入戶，否則會產生需要依賴家人以獲得經濟支援的現況（王國羽、洪惠芬、呂朝賢，2004）。而由於醫療科技進步，身心障礙者也能活到如正常人的平均餘命。因此，國家的各項福利政策若夠完善，則兒童、養育者與照顧者、就業者、失業者、以及老年的身心障礙者都能受惠（王國羽等，2004）。
七、增加社工人員編制
依內政部統計目前台閩地區社會福利工作人數約14,274，其中在身心障礙福利類別僅有1,712人，包括行政人員461人，社會工作人員125人，專業人員609人，其他人員517人（內政部統計處，2004）。對應身心障礙者人數，社工人員人數比例顯然不足以提供足夠的服務。
雖然有許多相當具熱忱的志工協助，然專業知識、對相關法令的了解、以及諮商服務技巧仍無法與專職的社工人員相提並論。因此提高社工人員編制，建立主動出擊的服務，在鄉鎮機關廣設簡易便利的諮詢窗口，對身心障礙者家庭將很有幫助。
伍、結語
身心障礙者家庭面臨的壓力，不僅來自身心障礙者個人與家屬，社會缺乏便利與支持的大環境，更是身心障礙者不容易走出去的要因。因此如何整合社會資源，滿足身心障礙者家庭的需求，解決生活困境，實是當務之急。
參考文獻
內政統計月報（2004）。台閩地區身心障礙人數-障礙、縣市及年齡別。內政部統計處。
內政統計年報（2004）。社會福利工作人數。內政部統計處。
王國羽、洪惠芬、呂朝賢（2004）。加拿大、荷蘭與丹麥身心障礙者所得保障政策之比較：台灣可以學甚麼？台灣社會福利學刊，5，33-82
台閩地區身心障礙者生活需求調查提要報告（2000）。內政部、行政院衛生署及勞工委員會主辦，國立中正大學社會福利學系暨研究所承辦。
鄭雅薇（2002）。智障者之正常青少年手足壓力及因應方式之研究。國立高雄師範大學輔導研究所碩士論文。