身心障礙者家庭所需社會資源之研究    

嘉義大學家庭教育研究所

王家榮

 

壹、前言

    身心障礙者的生存權利與福祉是最近這幾年才逐步受到重視。然而雖然人們已經意識到身心障礙者的權利與福祉須需要加以保護,但是距離理想的境界仍有不小的差距。

     特別是近年來台灣社會經濟的不景氣,失業率始終高漲。當一個正常的人想找份工作都是如此困難時,身心障礙者又能有多少的期待。根據 9999 汎亞人力銀行的調查顯示,在這一波的失業潮中身心障礙者勞動參與率僅三成,與一般人的五成七相較差距不小,而身心障礙者的失業情況也比一般人嚴重,失業率較一般民眾高出三倍。另外身心障礙者在薪資上處於弱勢是也是相當無奈的。因為生理障礙,使身心障礙者在教育、學歷上發展受限,教育程度普遍偏低,由調查樣本來看,高中職、國中學歷者佔六成七,專科、大學以上的學歷僅三成三,在就業高學歷化的台灣,身心障礙者就業機會當然較少、被雇用的薪資較低。

     當失業率的提高以及面對薪資的低落,身心障礙者家庭對社會資源的需求也就更為殷切,此種情形尤其以自身為身心障礙者,卻背負家中經紀濟重擔的家庭更為熱烈。本文希望藉由資料的蒐集與探索,提供有關單位一些新的思考模式以及行動方向。

 

貳、重要名詞定義

一、身心障礙

「障礙」一詞,依據世界衛生組織的定義可以有三種層面的意義:第一種層面指的是醫學上所採認的生理、心理上傷害,稱之為損傷(Impairment),主要表示醫學鑑定或病理診斷上的傷殘。第二種層面則是個體因生理、心理功能有損傷而導致之障礙(Disability),意即由於生理、心理功能受損以致於個體在面對日常活動時出現失能的狀況。第三種層面則是比較帶有社會互動意義的殘障(Handicap)(也有人翻譯為“障礙”),指的是由於個體生理、心理之特質與外在環境不同,所以才使得個體在社會互動上出現問題。Lonsdale(1990)將impairment、disability 和handicap 的關係加以串連,整理如下表:

 

二、社會資源

     李宗派(2000)認為「社會資源」可以分為廣義定義以及狹義定義:

(一)廣義定義:泛指一切的自然之物質資源以及人為之社會文化制度,以滿足一切人類生活需要者稱之,包括了社會文化、宗教制度、社會福利資源、社會醫療資源等。

(二)狹義定義:乃專指社會福利資源,以可滿足社會福利體系中案主的需要為主要重點,包括金錢提供、兒童福利、婚姻諮商、老人問安、社區營造等。

 

    另外林勝義(1997)認為:「就社會教育觀點而言,凡是社會中對於社會教育工作具有協助及促進作用的人力、物力、財力、文獻、組織,都可以稱為社會資源。」

 

三、社會福利機構

社會福利所涵括的內容,可分為廣義及狹義兩種。廣義的社會福利包括教育、衛生及福利部分,甚至擴及勞工、住宅及司法等有關部門;狹義的社會福利 則僅指福利部分,主要的內容有社會保險、社會救助及福利服務,有時兼及就業輔導、職業訓練、社會教育及醫藥救助等。而提供各類福利服務的場所,泛稱為社會福利機構。

 

叁、相關文獻探討

一、身心障礙者的判定與歷年法規中有關障礙類別的演進

(一)身心障礙者之判定:

身體功能障礙以日常生活功能(ADLs)和工具性日常生活功能(IADLs

作為測量工具。其中ADLs 包含吃飯、上下床/椅子、室內走動、穿衣服、洗澡、上廁所等六項(Katz et al., 1963),選項分別為沒有困難需工具輔助但可自己完成需人幫忙完全不能做共四個層級,若回答為後面三個層級則視為該項活動有功能障礙。另外,IADLs 包括輕鬆家事、洗衣服、煮飯、上街買日用品、理財、吃藥、打電話、室外走動等八項(Lawton and Brody, 1969),選項分別為沒有困難需人幫忙完全不能做共三個層級,各項活動若是因為健康問題而需人幫忙才能完成,或者是完全不能做者,則定義為該項活動有功能障礙。

關於認知功能的測量有自答和代答兩種。自答者是以SPMSQ 量表測量(Pfeiffer,1975),共十題,總分為十分。而認知功能障礙程度又根據不同的教育程度可將自答部分的認知功能區分為正常輕度障礙中度障礙重度障礙共四個層級。判斷標準如下(Wu et al., 1998):

1.不識字與未受教育但識字者:6.10 分屬於正常,4.5 分為輕度障礙,1.3分為

為中度障礙,0 分為重度障礙。

2.小學程度者:7.10 分屬於正常,5.6 分為輕度障礙,2.4 分為中度障礙,0.1 分為重度障礙。

3.中學程度以上者:8.10 分屬於正常,6.7 分為輕度障礙,3.5 分為中度障礙,0.2 分為重度障礙。

 

(二)歷年來身心障礙法規中有關障礙類別之演進

 

民國69年

民國79年

民國84年

民國86年

民國90年

殘障福利法

殘障福利法

殘障福利法

身心障礙者保護法

身心障礙者保護法

1.視覺殘障者

2.聽覺或平衡機能殘障者

3.聲音機能或言語機能殘障者

4.肢體殘障者

5.智能不足者

6.多重殘障者

7.其他經中央主管機關認定之殘障者

 

1.視覺殘障者

2.聽覺或平衡機能殘障者

3.聲音機能或語言機能殘障者

4.肢體殘障者

5.智能殘障者

6.多重障礙者

7.重要器官失去

功能者

8.顏面傷殘者

9.植物人、老人

癡呆症患者

10.自閉症者

11.其他經中央

主管機關認

定之殘障者

 

1.視覺殘障者

2.聽覺或平衡

機能殘障者

3.聲音機能或

語言機能殘障者

4.肢體殘障者

5.智能殘障者

6.多重障礙者

7.重要器官失

去功能者

8.顏面傷殘者

9.植物人、老

人癡呆症患者

10.自閉症者

11. 慢性精神

病患者

12. 其他經中

央主管機

關認定之殘障者

 

1.視覺障礙者

2.聽覺機能障礙者

3.平衡機能障礙者

4.聲音機能或語言機能障礙者

5.肢體障礙者

6.智能障礙者

7.重要器官失去功能者

8.顏面損傷者

9.植物人

10.癡呆症者

11.自閉症者

12.慢性精神病患者

13.多重障礙者

14.其他經中央衛生主管機關認定之障礙者

 

1.視覺障礙者。

2.聽覺機能障礙者。

3.平衡機能障礙者。

4.聲音機能或語言機能障礙者。

5.肢體障疑者。

6.智能障礙者。

7.重要器官失去功能者。

8.顏面損傷者。

9.植物人。

10.失智症者。

11.自閉症者。

12.慢性精神病患者。

13.多重障礙者。

14.頑性(難治型) 癲癇症者。

15.經中央衛生主管機關認定,因罕見疾病而致身心功能障礙者。

16.其他經中央衛生主管機關認定之障礙者。

 

 

二、身心障礙者家庭之需求問題

茲依照1998年台灣身心障礙者相關處境報告書來進一步分析,身心障礙者家庭之需求大致有下列幾各方面:

(一)關於醫療方面

     1.身心障礙者的殘障鑑定作業需加強

            目前政府各項身心障礙福利服務之提供,以領有身心障礙手冊之人數來供給,但由政府之普查統計結果與領身心障礙手冊請領人數二者相較,竟發現有近十一萬餘人數之差距(殘障聯盟,1994;王國羽,1994)。

       2.醫療資源的分佈尚欠公平與普及化

            主要是短期復健與身心障礙所需之長期復健差異性,並未被重視而加以明確的區隔。另外復健醫療資源城鄉分配不均,以及交通運輸工具和無障礙環境空間設計的未落實,這都造成身心障礙家庭送身心障礙者就醫的困難,並直接影響到身心障礙者家人工作時間的衝突問題。

       3.輔具的供給不夠多元

            輔助器具關係到身心障礙者醫療、就業、就學及生活之所需。但在輔具廠商追求利潤前提下,為了壓低成本,各式輔具盡可能做的十分類似,以便大量生產,創造利潤。然而這樣的結果,直接影響身心障礙者的使用不便,也間接使得身心障礙者必須更依賴家人的協助。

    (二)關於教育方面

       1.身心障礙者家人的再教育

             身心障礙者的家人仍存有認知與照顧技能不足的問題,情感上更是無法深度的認同與接受。除了主要的照顧者的情形較好之外,次要照顧者有些幾乎等於空白,甚至從心底排斥有身心障礙者家人的存在。

      2. 特殊教育學校的分佈不均

             目前台灣地區的特殊教育校僅十餘所,離島地區則是沒有。障別學校則是以智障和聽障較多,視障、肢障以及多重障礙等等特殊教育學校較少(內政部 1996)。這顯示分布與總類都有不均的現象。

      3.升學管道不夠暢通,無法與就業市場連貫  

目前一般高職就讀的身心障礙學生,僅佔全部的28﹪,大部份是

在特殊教育學校,一般高職只招收智障學生。至於接受大專以上教育之身心障礙者,更是寥寥可數。校園無障礙環境、教學輔具的缺乏等等,是阻撓身心障礙者接受高等教育的主要原因。

(三)生活福利方面

     1.就養福利措施不足

           身心障礙者依其障別與層度不同,分別需要不同的福利服務。以老年痴呆及植物人來說,就需要有人在旁服務;智能障礙者、多重障礙者、自閉症者需經訓練且依其障礙程度及家庭狀況會有居家服務、社區服務等不同需求存在;其他視障、聽障、肢障、重要器官失去功能者等依個別狀況,會有生活上需要協助的服務。

    2.生活補助門欄高,手續過於繁瑣

         由於經費的限制,因此生活福利的各項補助在請領資格上都有許多限制,並非每個身心障礙者可得到的。

         此外,依照目前的規定身心障礙者必需要經過鄉鎮市區公所,直轄市或縣(市)政府及中央政府內政部等等繁瑣的申請流程才能取得這些生活福利。王國羽(1995)認為在行政程序的層級上,似乎略顯繁雜。另外有些縣市身心障礙者表示其生活補助費的發放需等較長的時間,對生活之安排不免產生困擾。

(四)關於身心障礙者家庭就業問題

1.就身心障礙者本身而言

工作權為受憲法保障之基本人權,然而,台灣地區所有身心障礙者約僅有半數(51%)的障礙者擁有工作,且多為從事勞力性工作。目前相關法案雖已制定,但具體制度仍在起步與試驗階段,同時社會大眾對身心障礙者進入就業市場仍存有諸多懷疑,身心障礙者就業機會因此普遍的低落(林宏熾,1998)。

     2.就身心障礙者家人而言

            因為醫療制度的不健全,教育體系的分配不均以及生活服務未見周全,因此身心障礙者家人需要全時、部分的時間來照顧身心障礙者,也因此在工作選擇上就會受到許多的限制。

照顧身心障礙者的問題雖然可以藉由看護的協助來加以解決,但是

        目前合格的台籍看護費用高昂(因為工作辛苦,且須一定認證)。雖然有外籍勞工看護可供申請,但是申請的標準十分嚴格,若非重症,申請不易過關。

 

(五)關於家庭經濟狀況

   1.家庭經濟所得偏低

          前面所提及的,身心障礙者因為教育程度偏低、同時社會認同度也偏低,因此無業者將近一半,而家人也因為身心障礙者的照顧、醫療及教育等等問題,工作受到影響,無法從事待遇較佳的工作。而最直接的反應就是身心障礙者家中收入的不足!

    2. 缺乏安養信託制度來保障家庭對身心障礙者的照顧

重度身心障礙者之家人比如雙親,在安排其過世後身心障礙子女的安置問題值得重視。但是國內目前信託法對於身心障礙者家長為照顧其子女所需的私益信託,則未見規範,身心障礙者及其家庭的權益極待有力法規的保障,家人才能放心的為其子女做適當的安排。學者潘秀菊(1998)認為政府可協助身心障礙者設立一信託基金會,以推行信託的各項政策及制度之建立。

    3.國民年金制度未見完善

         有近八成的身心障礙者是在20歲以前就致殘的,且身心障礙者一般平均餘命均較一般人短,同時身心障礙者中低收入生活補助只能申請其一。因此身心障礙者加入國民年金結果變成只盡到繳交保費的義務,卻無法享有年金給付的權利,如此根本違反了此項經濟安全的設計用意。

 

三、身心障礙者家庭急需社會資源

       目前台灣身心障礙者家庭所需社會資源,主要係來自各種社會福利機構,以下分別就社會福利機構及目前台灣社會福利機構概況做一簡介:

 (一)社會福利機構簡介:

由以身心障礙者需求,吾人可以了解身心障礙者家庭對於社會資源需求的迫切性。對身心障礙者而言,社會資源主要來自社會福利機構,以下將對社會福利機構做進一步說明。社會福利機構主要有下列兩種:

1.社團法人

社團法人以營利與否可分為營利性社團法人及非營利社團法人。其中營利性社團法人就是一般所稱的公司,受公司法的監督。而在非營利社團法人的分類,根據其利益歸屬與否,可以分為互惠型社團法人及公益型社團法人。前者包括了同鄉會、校友會等等,法人是為了參與會員的利益而設立及運作;而後者是為了社會大眾的利益而設立,其會員組成可能是代表使命服務團體代表、捐助者、及監督者等,共同來為公共利益事務來運作此法人組織。

另外一種分類方式是依據人民團體法的規定,將人民團體分為政治團體、職業團體及社會團體。根據人民團體中央主管機關內政部的社會統計名詞解釋,這三種人民團體的定義及類別為:

1) 社會團體—以推展文化、學術、醫療、衛生、宗教、慈善、體

公共利益性組織互惠式組織(中間法人)育、社會服務或其他以公益為目的,由個人或團體組成之團體。

2) 職業團體—人民團體因同一業務而結合者為職業團體,其範圍

包括工會、農會、漁會、商業會、工業會及自由職業團體等。

3) 政治團體--以共同民主政治理念,協助形成國民政治意志,促

進國民政治參與為目的,中華民國國民組成的團體。

 

2、財團法人

嚴格說來,民法條文並無「財團法人」這個用語,而是使用「財團」二字,但因民間的用法,財團常與具有經濟勢力的家族及企業加以連結(劉承愚等,2001),故一般仍以財團法人作為論述的用詞。

財團法人均屬於公益性的法人,有兩種常見的分類方式(劉承愚等,2001)。第一種分類方式是根據其設置依據標準,可以分為三類:

1)依據一般民法設置之財團法人—即一般常見的基金會,其設立採取許

     可主義。

2)受事業目的的特別法規範的財團法人—由於此類的財團法人所從事的

     目的事業性質特殊,故由政府訂立特別法,予以鼓勵、協助及監督。

     包括醫院(醫療法)、私立學校(私立學校法)等。其設立採取許可

     主義。

3)依據設置條例(法律)而成立的財團法人—這類財團法人是最特殊的

     類型,不論就其核准設立、捐助章程的擬定、經費來源、主管機關、

     懂事及監察人組成均依照該特殊設置條例來決定。其設立採取特許主

     義。

 

第二種分類方式則是根據其目的事業,依其非營利組織章程所定組織使命的多元性,非營利組織的目的事業十分多元。ICNPO 對非營利組織所做的分類與次分類(The international classification of Nonprofit Organization:ICNPO-Revision 1 ,1996)。以非營利組織最主要經濟活動來作為揀選分類使用(王順民,1999),可分為文化與娛樂、教育與研究等等十二類。

 

(二)台灣地區身心障礙福利機構簡介

      1.根據內政部第五次「台閩地區身心障礙福利機構第五次評鑑結果」,筆者將製成整理表。筆者從中分析出下列數點:

1)身心障礙機構分部不均:撇除內政部直轄部分不談,台北縣市因人口多,所以機構較多,這點可以理解;但是我們發現雲林縣竟然連一所都沒有,嘉義縣也僅一所,外島地區則僅澎湖有一所。此點充分說明了台閩地區身心障礙機構分部不均的問題。而且以台灣面積最大之南投縣僅3所,而且素質不良,一旦有身心障礙人口勢必很難得到妥善照顧。

    (2)三分之一的身心障礙機構素質堪慮:如果我們以五等第作為區分合格不合格的標準,那麼有30%的身心障礙機構素質不合格的(丙等和丁等),也就是有三分之一身心障礙機構其素質是有待改進。此表僅列的是有合法立案的機構,如果連未立案的機構計入,這個比例還會更高。

 

台閩地區身心障礙福利機構第五次評鑑結果整理表

主管機關

總計

內政部

1

8

2

1

0

12

基隆市

2

0

0

0

0

2

台北市

11

13

4

3

5

36

台北縣

3

7

10

2

1

23

桃園縣

1

1

3

6

5

16

新竹縣

1

0

1

0

1

3

新竹市

1

1

1

0

1

4

苗栗縣

0

4

4

2

1

13

台中縣

0

2

1

2

1

6

台中市

2

2

3

0

0

7

南投縣

0

0

1

0

2

3

彰化縣

0

4

0

2

1

7

雲林縣

0

0

0

0

0

0

嘉義縣

1

0

0

0

0

1

嘉義市

0

0

0

1

2

3

台南縣

1

2

4

0

1

8

台南市

1

1

1

0

1

4

高雄縣

0

2

3

0

1

6

高雄市

0

7

0

0

1

8

屏東縣

1

1

1

2

0

5

宜蘭縣

0

3

0

0

1

4

花蓮縣

0

2

4

0

0

6

台東縣

0

1

1

0

0

2

澎湖縣

1

0

0

0

0

0

金門縣

0

0

0

0

0

0

連江縣

0

0

0

0

0

0

總計

27

61

44

21

25

179

百分比

15.08

34.07

24.58

11.73

19.97

100

製表:王家榮

 

 

四、社會資源如何滿足身心障礙者家庭的需求

  (一)醫療方面

1. 修改現行身心障礙鑑定作業規定、降低年歲限制,以使更多幼兒獲得早期療育的機會。

2. 規劃「資源優先區」,對於身心障礙福利機構較少的地區劃為「資源優先區」,公立福利機構優先設置於此地區,並鼓勵私立福利機構設立於此

區,以期醫療分布平均。

3. 政府應辦理輔助用具製作廠商資格審定,並訂出合理價格,造福殘友;定期舉辦輔具之展覽,以鼓勵從事就業工作輔助器具、醫療輔助器具、教育學習輔助器具及生活用輔具等之研究開發,以適合個別化之使用。

   (殘障聯盟 1996)。

 

  (二)教育方面

     1.因應「回歸主流」的潮流,在一般學校廣設特教班,讓身心障礙學生能夠儘量在社區的普通學校就讀,跟一般學童一樣,而不必為了求學離鄉背井。至於特教學校部份應該轉型,致力於教育高中職以上的身心障礙學生。

     2.以約聘方式招募及培訓社工人員,實施身心障礙家庭到府服務,除了技術的指導、認知的加強更應強化家人對身心障礙者的情感包容與關懷。

     3.目前政府推動廣設大學的政策,但是仍無專門供身心障礙者學習的系所。應鼓勵大專院校開設職業復健系或新科系,或開放教育推廣學分班,以滿足身心障礙高中職上升學需要。

 

  (三)生活福利方面

1.各縣市應成立小型的社區身心障礙機構,內政部除了予以經費補助外,更負起督導之則。小型的社區身心障礙機構的設定,將可大幅提高身心障礙家庭的生活福利。

     2.降低申請殘障津貼的門欄,縣市政府成立單一窗口簡化申請的程序。如此身心障礙家庭將可實質受惠。

 

  (四)就業方面

     1.充分人力資源為提昇職業復健之根本,教育體系應培育職業復健之專業人才,以挹注現狀人才不足之窘境。除鼓勵大專院校開設職業復健系或新科系,或開放教育推廣學分班外,長程目標以建立證照制度為主,短程則應透過「資格認定」方式,規範服務內容與標準。並應透過媒體軟性宣導與教化,以改變社會對身心障礙者的負面形象(認為殘障者等於能力低)。

     2.前述的小型社區身心障礙機構若能成立,則可讓身心障礙者的家人放心外出工作,以改善家庭經濟。此外降低申請外籍看護的申請標準也是值得考慮的方向,這些都有助於身心障礙者家人工作的順暢性。

(五)關於家庭經濟狀況

    1.透過協助身心障礙者及其家人就業,可有效改善其家庭的經濟狀況。

    2.降低申請門欄與簡化申請流程也是改善的身心障礙者家庭經濟的好方法。

    3.改善國民年金制度對身心障礙者的適用性,對身心障礙家庭也是一項重要

     的收入來源。

 

肆、結論與建議

    目前大眾的錯誤對待、以不友善的形容直呼身心障礙者,在大眾傳播媒體節目中仍常見到。尤其對於某些需要運用特殊方式與非身心障礙者溝通的人,常被大眾排斥、恥笑。例如肢體障礙者被戲稱「跛腳」、智能障礙者被譏為「白癡」,甚至有時聽障者會被誤認為是「小偷竊盜」。社會大眾對身心障礙者存有這樣的偏差觀念,會造成身心障礙者受歧視,相對也認為身心障礙者不必同一般人受同等教育,認為身心障礙者就是能力不及非障礙者(周月清 1998)。在此呼籲政府應先將各類媒體(尤其是電視)的加以導正,並將媒體進一步轉化為愛心宣導的重要管道。以改變社會對身心障礙者的負面形象。

 

         此外公益彩券發行後,經費來源雖比較充裕。但是主管回饋金的主管機管只管分配到各縣市政府,至於如何運用則乏人監督。造成部分縣市拿去蓋所謂福利大樓,一些縣市則直接加入在殘障津貼中,藉此來彰顯或兌現自己的政績。更有部分縣市帳目不清不楚,連承辦人員都不知經費用到哪裡去了。中央政府並須負起責任,對各縣市彩券福利回饋金採行嚴格督導。建立「專款專用」的制度,以防縣市政府巧立名目,移花接木。更可防止貪污的弊端。

 

         殘障者的教育層度、職業與家庭經濟狀況是條強韌的連鎖鍊,唯有從根本的教育做起,提高身心障礙者受教的便利性,藉以提高教育水準,然後才能談找到好的職業以及不虞匱乏的家庭經濟。政府如果不多花錢在身心障礙者的教育問題上,將來一定會花更多的錢在身心障礙者的安養上。

      此點希望政府部門能多加三思。

 

 

伍、參考書目:

中文部分:

1內政部統計處 1996 中華民國八十三年台閩地區殘障者生活狀況調查報告。

 

2.王順民 1999 非營利組織及其相關議題的討論兼論台灣地區非營利組織的構造意義,收錄在王順民、郭登聰、蔡宏昭等主編,超越福利國家(頁148-189),台北:亞大圖書公司。

 

3.王國羽 1994,殘障福利資源設定優先順序之研究。

 

4.王國羽,溫建仁 1995,殘障福利供給面之分析期末報告。

 

5.李宗派 2000。探討社會資源之開發與管理原則。社區發展季刊,89,53-61。

 

6.周月清  1998 身心障礙者福利與家庭社會工作理論、實務與研究。五南出版社。

 

7.林宏熾 1998 台灣地區身心障礙者之生涯訓練與發展--就業轉銜面面觀

 

8.林勝義 1997 。社教機構如何運用社會資源。社會教育年刊,45,14-18。

 

9.殘障聯盟 1996,殘障福利施政建議書。中華民國殘障聯盟。

 

10.劉承愚、賴文智、陳仲嶙  2001 財團法人監督法制之研究,台北:翰蘆圖書出版公司。

11.潘秀菊 1998,身心障礙者財產信託制度建立之研究。內政部八十六年研究報告。

西文部份:

1.Katz, S., Ford, A.B., Roland, W.M., Jackson, A.B., and Jaffe, M.W., 1963. “Studies of illness in the aged: The Index of ADL: A standard measure of Biological and Psychosocial Function,” J. AM. Med. Assoc. v 185, n 12, p 914-919.

 

2..Lawton,M.P. & Brody,E.M. Assessment of Older People: Self-maintaining and

Instrument Activities of Daily Living. The Gerontologist 9, 185-197 (1969).

 

3..Lonsdale, S.(1990),Women and disability:The experience of physical

disability among women. New York :St. Martins Press。

 

4..Pfeiffer E. A short portable mental status questionnaire for the

assessment of organic brain defict in elderly patients. J Am Geriatr

Soc 1975; 23: 433-41.

 

5..Wu,S.C., Ke,D. & Su,T.L. The Prevalence of Cognitive Impairment among Nursing

Home Residents in Taipei, Taiwan. Neuroepidemiology 17, 147-153 (1998).

 

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