憂鬱症患者家屬的處境與需求

                                 嘉義大學家庭教育所研究生  賴怡如

 

根據世界衛生組織的統計,全球患有憂鬱症的人數約佔總人口的百分之三,而台灣高達百分之八點九,其中重度患者多達百分之五點二。(蘋果日報,2003/11/03

憂鬱症是一種嚴重的情緒障礙,『情緒』生病了,患者本身無力靠自己的意志力讓情緒回復。疾病對患者的影響不下於心臟病、高血壓等疾病,但是因為憂鬱症的症狀一直被誤認為『裝病』『想不開』,以為患者『看開一點』『多休息』就可以痊癒,而忽略這項疾病對患者身心靈造成的重創。

憂鬱症造成的傷害不單單是患者本身,家屬也是受害者;楊延光醫生以『潛藏的EQ殺手』來形容憂鬱症症狀對患者與外界關係的破壞。相信大家都有經驗,身邊的人若心情不好,我們很難置身事外,情緒也會受到波及;憂鬱症的家屬,因為和患者親近及互動頻率高,壓力指數可想而知。假若家屬對憂鬱症認識不清,會以為是自己的問題或是對方故意找碴,而使得雙方的關係產生變化。      

根據統計,有三分之一的人在人生的某階段會出現至少一次的憂鬱症狀。而在三分之一的人中大約有百分之七十的人,會將自身的痛苦帶到家庭當中,使得整個家庭受苦,並因而導致不必要的悲慘結局。…當家庭的任何一分子出現心理問題,家庭往往最後一個察覺,但卻是第一個受到影響的。(Barnes1999

當你所愛的家人或朋友面對如此的身心折磨,對彼此的關係勢必產生影響。可惜目前社會上仍將多數目光投注在憂鬱症患者本身,而忽略他身邊的家屬一樣是我們需要關懷的一群。 

 Rosen Amador2003)指出憂鬱症患者生活的人,也是憂鬱症和其他精神疾病(如焦慮症和恐懼症)高危險群,和罹患憂鬱症患者相處的的家屬常覺得越來越擔心、生氣和精疲力竭。如此長期的疲勞轟炸下,對雙方關係極具殺傷力。但是,Krammer1997)有提到:『藥物永遠沒有辦法取代家庭所能給的精神支柱』,家人提供的陪伴、親密支持是患者復原的一大要素,但是也讓患者家屬身陷憂鬱情緒的漩渦中;因此外界該多重視家屬的需求,為他們增能並予以支持,教導他們用比較好的方式陪伴患者一起對抗憂鬱症的侵襲,這對患者本身而言,也是一大的福音及助力。

研究者從事義務輔導志工多年,接觸過多位憂鬱個案,身邊亦有多位友人是患者,因此對家屬的困境頗有感觸。以下介紹一臨床的案例,希望協助讀者更加瞭解憂鬱症患者家屬實際遇到的狀況及陪伴的心路歷程,能夠為患者的家屬發聲,讓大眾可以看見這群需要我們加油打氣的人。為了保護個案的隱私,以下個案基本的資料已做修改。

 個案:中年男子,四十五歲,*業經銷商,育有二子。

因為家族性的遺傳及工作上的壓力,阿泉罹患憂鬱症多年;他常心情低落,生理上則是出現疲倦、缺乏食慾、失眠、胸悶、高血壓….等症狀。他的家人積極的陪他就醫,阿泉也一心想要趕快好起來。可惜憂鬱症的復發率高,且每一次病發都比前一次來得嚴重,這樣的現象讓他十分懊惱!

起初他會依照醫生指示按時服藥及規律運動,但是憂鬱症時好時壞,加上失眠的症狀困擾著他,如此吃不好、睡不好,他的體力明顯衰退,外出運動遠超出他的體力所能負荷。

身體日益虛弱,阿泉甚至開始出現幻覺、幻聽的症狀;慢慢的,他發現藥物對他功效有限,憂鬱症還是常常在毫無預警的情況下向他襲來(憂鬱症的再復發率高);漸漸的,除非必須去拜訪客戶,他很少外出;無論白天或晚上,他總是緊閉雙眼,露出痛苦表情,靜靜的躺在家中客廳一角的躺椅上。家屬擔心他的狀況,總是處處討好、取悅,並小心翼翼的和他互動,擔心自己的一不留意會讓他的情緒更加惡劣;殊不知憂鬱已成為他的生命核心,家屬是無法幫他分擔一絲的痛苦的;於是家中總是籠罩在憂鬱靜肅的氣氛中,歡笑的聲音不再。

有一天在無預警的情況下,他駕車離家,找一偏僻處服下大量的安眠藥和酒精,所幸昏迷後得以甦醒;事後,家屬簡直都嚇壞了,趕緊強迫他就醫。但是囿於對精神科的負面認知,當天看完醫生阿泉就堅持返家,擔心客戶知道會影響公司生意的運作。家屬也沒有堅持的順了他的意,多少也有家醜不可外揚的心態。

可是回家後的當夜他又睡不著了,夜裡他再度起身,坐在床沿,他不知道這樣的情形還要持續多久,長期失眠使他體力大傷,除了無法出門運動,虛弱的他竟偶會出現幻聽、幻覺的狀況,讓他相當苦惱。他回想自己試著許多方法想讓自己活下來,但是卻不見成效;就這樣不想再繼續受苦的念頭,使他下定決心結束自己,結束這難以承受的痛苦情緒。

自從他生病以來,他的妻子也不曾一夜睡好,只要見他不在床上,就會起床到他的身邊坐下陪他;這一夜他的妻子其實已經很累了,白天差一點失去先生的恐懼把他弄得精疲力竭,但是睡夢中也惦記著先生,當她發現阿泉已經下床,睡意全消趕緊起床找他,走到廚房時竟發現他赤裸著身體拿著刀子打算自殘,妻子慌張,勸他放下刀子,這時家屬才見識到事情的嚴重性,強制其接受治療。

到醫院後,醫生以有生命安全之虞為理由安排他住進精神科的病房。他的意識相當清楚,對醫院的安排顯得相當的排斥。因為缺乏單人病房,他被安排住進雙人病房,隔壁床是一位精神分裂症的病人;那位病人不停大聲叫喊,吵得他無法入睡,更離譜的是隔壁床的家屬看他頗清醒,竟請他協助照顧自家病人。就這樣,他央求家人讓他返家,理由是他如果繼續待在醫院,他非但無法得到休息,心情也遭透了。家屬在失去他一次後,顯得特別的退讓;即使醫師百般的提醒不可出院,但是家屬仍替他辦理出院,家屬自認為可以擔起看護他的重任。

剛出院的那一陣子,家屬們都將所有的目光放在他的身上,他的行蹤被全面掌控;患者也主動配合服藥希望再給自己一線生機。但『自殺』事件成了家族的秘密,大家噤聲不談,害怕自殺事件會再發生,暗暗希望能度過這一個劫。加上阿鋯也成為很好的演員,眾人面前他維持一定的應對進退,旁人一度以為他真的好了。

半年過去了,患者的心情起起伏伏,但不見他再有自殘的念頭,大家漸漸卸下了戒心。然而他們卻忽略了,任何一個自殺未遂的人都可能再走上自殺的路。終於有一天,當天妻子陪他看完醫生後,他臨時起意說要找客戶聊天,妻子見他心情不錯就讓他獨自前往;當天他沒遇著客戶,他卻把握這一個機會,用最激烈的方式來結束自己的性命,好確保旁人沒有機會再施以援手;就這樣他離開這一個世界,而他的離開讓所有的家屬都措手不及,他留給家屬的有遺憾、有憤怒、有被遺棄的背叛感、有自責,自責自己為什麼讓他有機會下手、自責自己為什麼沒有察覺他的自殺意圖,還有深深的疑惑,想問他為什麼他會捨得離開大家….太多的情緒在家屬的心中迴繞擺盪。

在實務現場中,總見著患者及家屬的無力感,其中上述的個案更能點出家屬的困境及心路歷程。憂鬱症可以治癒是事實,但是治癒的時間因人而異;加上憂鬱症呈現的症狀多元,出現在每一個的人身上的症狀不一,即使治癒後,復發率高。所以患者常常失去耐心、信心,認為自己將永遠活在如此痛苦的深淵中。

Styron 2001)也是一名憂鬱症的患者,他在書中描述自己罹病的心情:

人們之所以對憂鬱症無法理解,通常不是因為它們無法感同身受。而是基本上健康的人無法想像這種與生活經驗悖離的痛苦情形是怎麼樣的。對他而言,這種痛苦近似於一種溺水或是窒息的感受。曾和憂鬱症奮鬥多年,後來他都放棄了,不再想要尋找適切的方法來形容憂鬱症,這意味著要形容憂鬱症幾乎不可能。他說:這是一種極活躍的痛苦,一種正常生活完全體會不到的身體上的神經痛。

對憂鬱症患者來說,自殺成為他們終結痛苦的最終武器。Barnes1999)在書中提到:

自殺者一旦決定要結束自己的生命,他會拒絕所有的幫助。不是他不在乎別人的痛苦,而是在那一種心境之下,別人的痛苦根本就不存在,唯一存在的,是他自身的痛苦。

面對患者痛苦的內在經驗,非當事人很難完全感同身受;擔心失去患者的家屬起先會選擇積極介入,卻常換來一身的無力感及憤怒。根據研究者在實務現場和家屬及患者互動的經驗,將於下列出家屬和患者相處時遇見的困難;正所謂『知己知彼,百戰百勝』,唯有盡可能的蒐集相關的資訊,看清憂鬱症帶來的種種症狀,瞭解『憂鬱症』才是家屬和患者要共同對抗的敵人,然後和患者合作相扶持,才可能打敗『憂鬱症』這個敵人。

 

壹、家屬的困境

患者在家中扮演角色不同,家屬所面臨的困難自然也不同。但不管患者是家中的經濟來源提供者、長輩或是小孩,會對家中其他成員產生影響是無法否認的。研究者試歸納出以下十三點家屬可能面對的困境:

1.      患者的行為和往常有異,家屬被迫改變互動的模式:原本樂觀的人忽然變得易怒、沈默、易怒、生活作息出現改變、退縮等改變。如此的改變,家屬也變得焦慮,如上班時勤打電話回家,只為確認對方安全無恙。

有時患者會透過間接的方式求援,如以一位男性患者來說,以往他是家中的重心,如今他卻變成一位被照顧者,這無疑傷害他自尊。所以他可能會出現一些不配合、易怒的情緒症狀,重點是想要引起家人的注意。可惜一般人對憂鬱症不瞭解,會覺得對方在找自己的麻煩,而使得彼此出現摩擦,關係惡劣。

2.      抹不去的『自殺』夢魘:患者會出現輕生的念頭,薄弱的求生意志,認為自己活在這一個世界上沒有意義。尤其幾乎每日報紙刊登的新聞中,總有斗大的字在報導憂鬱症患者自殺的訊息,看在家屬眼中好不焦慮。

       其中受影響最深的是和患者較親近的人,如父母、妻子,他們常會選擇亦步亦趨的跟在患者身邊,顯得相當焦慮;如此他們的生活作息大受影響,無形中他們也忽略其他家屬的感受,如父母對其他小孩的關愛自然就會減少。

3.      無力感、以為可以拯救病患卻徒勞無功:因為不知道憂鬱症有其生理病因,非單靠個案的意志力就能痊癒,需要搭以藥物的治療及心理治療方能有具體的成效。因此起初家屬能諒解並盡量配合患者,但長期和患者都是負向互動,缺乏正向增強,耐性很快就磨光,進而轉成憤怒、退卻。

4.      和病患每日的磨擦惡性循環:因為家屬要一同面對生活中的瑣事,接觸的機會多,壓力及情緒的累積。患者變得依賴,使得主要照顧者缺乏喘息的空間。又缺乏資源的情況下,常覺得精疲力竭。

吳美惠(2001)說到,憂鬱症病患的社會支持、互惠性、衝突、負向互動主要來源均來自配偶,主要的原因是面對患者的照顧,責任多由配有擔起,而獨自一人承擔這樣的責任相當累人。

5.      經濟的負荷:如果患者是家中的經濟供應者,家中經濟會出現危機。加上伴隨憂鬱症出現的生理症狀,使得患者常穿梭於各科門診間,費用驚人。

6.      不知該如何幫助病患:患者不願就醫服藥,屢勸不聽,讓家屬不知所措。

7.      患者失功能,家中角色重新安排:一旦罹有憂鬱症,患者在家中原有的角色責任將無力再承擔,只好有家中另一名成員擔起。比如是個案二阿發,因為憂鬱症的緣故他的重心都繞著自己轉,所以他的孩子們都顯得早熟,知道要幫媽媽擔起家中的重任,他們的心智年級超過同齡的小孩許多。

貳、家屬的應對方法

看完家屬的所面臨的困難,旁人不禁也被極大的無力感給吞嚥。但是其實家屬是可以做些什麼的事的,只是需要透過學習,學習和憂鬱症患者相處的方法。

1.      盡可能的學習並蒐集相關的資訊:當懷疑家屬可能罹患憂鬱症候,可洽家庭醫師、鄰近大型醫院的精神科、董氏基金會或是查詢網路資料,關於憂鬱症的訊息相當的多。此外,以成大醫院精神科來說,他們為家屬成立衛教團體,以小團體方式為家屬增能,

2.      每一個病患治癒需要的時間不一,家屬應對病患和自己有合理的期待,不要期待患者馬上好起來,並且要搭配藥物的治療,知道光靠自己的力量是無法幫助他的。此外在陪同治療的過程中,學習忍受和患者互動產生的情緒是一門很重要的功課,記得告訴自己,患者不是衝著自己來的。

3.      維持正常的生活作息,保持和外界的互動:唯有照顧好自己才有能量去照顧他人。盡可能的維持正常的作息,這對家人都好。--適時的離開是為了可以補充能量再回來。

4.      分享自己真正的感覺,以真實的自己和患者互動:和患者表達自己感受時需要把握的原則是不要攻擊、不要過於強勢的要求對方改變,還有不要在自己也有情緒時和他互動,因為患者較敏感,容易負向的解讀和外界的互動。

5.      不要讓自殺成為話題中的地雷。Rosen Amador2003)提到:

當一個人有自殺傾向時,其實可已經由人分享他的想法而感覺如釋重擔;詢問對方自殺的想法,表示允許對方可以有這樣的感受,也邀請對方談論自己的感受,如此他會覺得被瞭解、可以降低孤立感,有助於減緩當下的痛苦,有助於降低當下的自殺危機。(頁216)

當對患者有自殺的疑慮時,不要猶豫,陪同他一起就醫。

6.      加入家屬衛教團體及找人談一談:和患者互動的過程中需要相當多的精神、情緒投入,所以家屬常常會有被淘空的空虛及疲累,而這一個現象是很正常的。

可主動尋求相關資源,如參加醫院所舉辦的『家屬衛教團』,或是利用民間的專業輔導專線,如張老師中心1980、生命線1995或是地方上的心理衛生中心,透過談話讓自己壓力得到抒解的空間。

7.      家屬間相互扶持:家人間彼此的加油打氣是相當重要的。當家中出現患者時,大家習慣會將目光通通投注在單一對象上,使得其他成員的需求被忽略;此時可以透過一個家庭會議的形式,每一個人可以在這一會議中重新被關照、疑慮可以得到釐清,得到充電的效果。

尤其是針對年幼的小孩,他並不能明白憂鬱症的症狀,有時會曲解成人對他撤回關愛是因為自己不乖,此外也有可能會擔心自己也生病等;因此適度的解釋及表達對孩子的關愛保證是有必要的,並重新教導孩子和患者互動的方式,使家庭成員都能安穩度過憂鬱風暴。

此外,對抗憂鬱症是長期的抗爭,不該由獨自一人承擔起所有重任;家屬間宜取得共識,大家均盡一份心力,也都有得以喘息的空間。

     參、建議與結論

憂鬱症已經如此猖獗,因而獲得越來越多人的重視。希望政府及相關醫療單位能將更多的目光投注在家屬這有利的力量上頭。在此提出幾項建議:

 1.資源的主動提供:

患者的家屬常將所有重心投注患者身上,而無法跨出一步主動尋求外界的資源管道。這時醫療單位如果可以主動提供相關的訊息,對患者及家屬是一大幫助。社會上有許多提供諮商、支持的服務機構,如張老師中心、生命線、各地的心理衛生中心、董氏基金會、等。這些機構可以提供患者認知心理的輔導,可邀請患者家屬透過晤談來抒解心中的壓力及學習和患者相處的技巧,可補足醫藥單位的不足。

2.學校資源的介入:

近來許多家庭事件都是憂鬱症引起的,如憂鬱症父母親帶子自殺、家暴…..等,其實這些悲劇是可以避免的。

有些家屬尚未成年,往往對病患的行為摸不著頭緒,卻常常成為情緒爆發時的受害者。這一群孩子更需要我們的關懷,學校機構的輔導老師應該積極介入。並可以在學校課程中安排情緒抒解方法的練習,教孩子面對成人父母的情緒反應時的自保方法。

此外憂鬱的兒童增加,應訓練學校老師學習辨識這群孩子,因為孩子是處於人格關鍵性的成長階段,對未來的自我意識有相當大的影響:人格、社交能力和生理特徵都在這時期同步發展(Rosen Amador2003)。

3.醫療體系的健全:憂鬱症患者清楚有意識,屬精神官能症,和一般的精神病有異。在接受住院治療的過程,是否應該將病患予以區分。不可否認,一般人不管是精神官能症或精神分裂症通通歸類為『神經病』,這讓很多人即使知道自己罹有憂鬱症卻對醫療敬而遠之;如今病房沒有區隔,讓已就醫的憂鬱症病患產生極大的排斥感而遠離醫療。

4.宣導對精神官能症的正確概念:憂鬱症是心靈的感冒,只要經過適當的治療是可以痊癒的。讓患者及家屬願意走出來,去除『家醜不可外揚』的觀念,接受醫療的專業協助。

肆、結語

現代人身處高壓力的生存環境,家庭功能不彰,人際顯得疏離,導致憂鬱症日益普遍,所以認識憂鬱症成為全民的功課。憂鬱症不可怕,可怕的是我們不知道如何和『它』相處,誠如文中所言:知己知彼、百戰百勝,盡可能的多瞭解疾病多一些,自然就能克服疾病帶來的種種困境。

 

參考書目:

一、中文文獻

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許佑生(2002 )。聽天使唱歌。心靈工坊文化。

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盛陳俊欽(2003a)。搶救自殺行動—如何對向你表達自殺意圖的親友伸出援手。台北:遠流

二、英翻中書目:

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Patricial L.Owen/廣梅芳譯(2001)。憂鬱心靈的地圖--如何和憂鬱症共處。台北:張老師文化。

Laura Epstein Rosen& Xavier Francisco Amador /魏嘉瑩譯(2003)。當所愛的人有憂鬱症-照顧自己,也好好照顧自己。台北市:張老師文化。

Michael D.Yapko/張嘉莉譯(2000)。憂鬱的理性翻身。台北:高寶國際有限公司。

Martin E.P. Ssligman/洪蘭譯(1997)學習樂觀、樂觀學習。台北市:遠流出版公司。

Styron Willian/江正文譯(2001)看得見的黑暗。究竟。

Susan Rose Blauner/楊淑智譯(2002)向自殺SAY  NO。張老師文化。

Kayla F.Bernheim Anthony F.Lehman/楊連謙、郭葉珍譯(1992)。家屬和精神病患。和記圖書出版社。

 

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