面對家中長期透析病患,家庭成員之因應策略

國立東石高中主任輔導教師  郭春松

一、研究動機和目的

在變遷快速的社會中,隨著生活環境和衛生條件的改善,食品營養的講究,以及醫療科技的進步,人類的平均壽命不斷地在延長。但也因為人類壽命的延長,人們罹患慢性病的比例也逐年增加。就衛生署(民91)公佈的國人十大死因──惡性腫瘤、腦血管疾病、心臟疾病、事故傷害、糖尿病、慢性肝病及肝硬化、腎炎腎徵候群及腎變性病、肺炎、自殺、高血壓性疾病──除了事故傷害及自殺外,幾乎都是慢性病的問題。此外,根據美國官方(Department of Commerce Bureau of the Census, 1986)人口調查統計顯示,約有一千一百萬的人口罹患一種或一種以上之慢性疾病。而Michael1996)更指出慢性病現今為美國第一大健康問題。可見慢性病的問題在現代社會中有其不容忽視的重要議題。

    由於慢性疾病的病程大多是不可逆的,是屬一永久性的疾病,而且也有併發殘障的可能性,因此慢性病患不僅需要長期的監測與照顧,有時還需配以特殊的復健訓練。

因此對於慢性病患而言,自疾病的確立診斷開始,就要經歷疾病的急性期、復原期、反覆的穩定與不穩定期,甚至是惡化期與瀕死期等階段,所以病患在面對慢性病診斷時,難免會感到焦慮、不安、恐懼和無助感。而繼之而來的長期醫療照護,也會令病人承受相當大的身體、心理、社會與日常活動各層面的衝擊。而當慢性病患在面對諸多層面的衝擊時,會依個體的調適能力而採取適切的因應行為。

    此外,也由於慢性疾病是一永久性的疾病,因此慢性病的照顧可說是一永無止息的工作與負擔。而就慢性病患的照顧者而言,由於慢性病患大多數的時間是待在家中,因此慢性病患的照顧者除了醫療照護人員之外,慢性病患所屬的家庭成員亦扮演著重要照顧者的角色。就如Scharlach1989)指出,在美國已有超過兩百萬的人口成為非正式的照顧者(Informal caregiver)。而Collier1990)及Woods et al1989)也指出,「雖然是個人被診斷罹患慢性病,但這對家庭而言卻是極大的負擔。」(摘錄自 Halliday, 1992)而這也說明許多照顧者本身在給予照顧的同時,可能就處於罹患疾病的陰影之中。再就照顧者的重要性而言,Strauss & Glasser1975)認為慢性病的照顧應以家庭為中心,「如果我們沒有將病人與家屬的關係包括在內,慢性病患的疾病無法獲得有效的管理。」又Larkin1987)也指出家庭關係是影響病患適應慢性病的重要因素之一。因此,在家庭中若有慢性病患,其家庭成員所採取因應策略的得當與否,就成為協助病患適應慢性病時的重要關鍵。

又從中央健保局(民91)的統計數據顯示,至民國九十一年九月三十日止,實際領有慢性腎衰竭(尿毒症)的重大傷病卡者有43208人。意即有43208個病患必須定期接受透析治療以維持其生命。而由於尿毒症是慢性腎衰竭的最後階段,期造成的腎贓功能傷害是不可恢復的,必須長期接受透析治療或腎臟移植才能維持其生命。因此,這病症不僅可能造成43208個病患承受極大的衝擊,更可能為四萬多個家庭帶來不可預料的衝擊。

    再者,由於此病症對病患及其所屬家庭造成極大的衝擊,因此,不僅病患的自我因應行為會影響其適應病症的好壞與否,病患所屬家庭成員所採取的因應策略更是協助病患適應病症的重要關鍵。此外,家庭成員所採取的因應策略亦會對家庭間的人際關係產生極大的影響。

因此本研究的目的即在探究面對家中長期透析病患,家庭成員應有何因應策略,才能夠協助病患適應病症,並避免因病患的長期透析而對家庭間的人際關係造成負面的影響。

 

二、待答問題

       本研究的待答問題如下:

1. 慢性病患者所承受的衝擊為何?

2. 慢性病患對家庭的衝擊為何?

3. 慢性病患及其家庭成員的需要為何?

4. 慢性病患者的因應策略為何?

5. 長期透析病患所承受的衝擊為何?

6. 長期透析病患面對衝擊之因應行為為何?

7. 家庭成員在面對長期透析病患之因應策略為何?

 

三、慢性病患者所承受的衝擊

    無論在國內外,人類的死因中絕大多數都屬慢性病。再者,慢性病是一種長期性疾病,無法自行痊癒,即使經過治療,亦很少能完全康復,需要長期的監測與照顧(王文玲,民81;李俊年,民79)。因此就如Corbin & Strauss1988)所形容的:慢性病的照護是一永無止息的工作和照顧(unending work and care)。而也因為慢性病是一永久性的疾病,因此對於慢性病患個人而言,在經歷疾病不同時期的過程中,勢必會遭遇到相當大的衝擊。

    而根據胡月娟(民83)的研究指出,慢性病患所承受的衝擊,以身體層面最大,其次依序為心理、社會與日常活動層面。

    其次,李引玉(1987)從病理現象看待此一問題,認為:

1. 慢性病所造成的問題是永久性的且病情冗長;

2. 慢性病發病後會留下殘障,甚至殘廢;

3. 慢性病會造成身體方面不可逆的病理變化;

4. 慢性病需要長期的監督與照顧;

5. 慢性病需要特殊的復健訓練。

 

Connelly1987)從疾病社會觀點看待此一問題,其論點如下:

1. 需長期或永久與疾病、醫藥為伍;

2. 接受長期的復健;

3. 因長期與社會隔離而產生孤獨、沮喪及不安全感;

4. 長期受照顧而產生依賴心理;

5. 容易過度信任或排斥某些治療;

6. 因疾病留下殘障,而感到羞恥或罪惡感;

7. 因疾病留下的壓力,使患者與家庭、社會的人際關係產生疏離。

   

     此外,賴保禎(民90)認為慢性病對患者所帶來的衝擊包括生理問題、心理問題、社會問題及職業問題。

    再者,Fife1994)提到個人控制感喪失與自尊受到脅迫是慢性病患者必須面對的兩個改變。因為疾病造成其他人對他們的看法改變;另外病人也在思考自己的價值。換言之,疾病限制了病人有能力的感覺與對未來的計劃。

    綜觀上列學者對於慢性病患所承受的衝擊之探討,筆者茲從生理層面、心理層面、社會層面、日常生活層面及職業層面分別敘述之:

 

(一)生理層面的衝擊

    慢性病對患者所造成的生理層面衝擊有二:其一是該慢性疾病本身對病患所造成的生理問題;其二是在治療過程中引起的副作用。

又根據胡月娟(民83)的研究指出,而慢性病患最感困擾的生理問題是精力不足容易疲倦、手腳時常發麻或酸痛、局部或全身疼痛。

此外,慢性病還可能造成患者在生理上的改變,如外觀的受損、功能的減退、長期且痛苦的治療和檢查過程等。而這些問題都會讓病患感到不適,因此需要悉心的照護,以度過艱困又漫長的治療期。

(二)心理層面的衝擊

    慢性病患除了要面對生理上的衝擊外,還需要處理慢性病造成複雜的心理衝擊,包括:自卑、傷心、沮喪、憤怒和無意義感等情緒。筆者茲將而這些心理層面上的衝擊分成失去控制感、罪惡感出現、自尊心低落,以及人生無意義感的出現四大類分述如下:

1. 失去控制感

    由於慢性病患必須接受長期的治療,遵循醫療計劃,並在療程中配以適當的飲食控制和身體活動。而也因為在這些基本的需求(飲食和活動)上受到嚴格的限制,再加上病情的時好時壞,甚至是嚴重到感受到死亡的威脅,在在讓病患在對未來無法能有效預測和掌控的情況下,深覺自己受到疾病的操縱,失去了控制感,因而滋生抑鬱的心緒。

2. 罪惡感的出現

    當知覺到是因為自己的害病而造成許多的家庭問題時,慢性病患會因此在心中出現罪惡感。例如,夫妻一方罹患慢性疾病,因而造成分居或離婚,病導致對子女在照顧上的疏忽,甚至影響了親子關係;或是病人因罹患慢性疾病而造成無法生育的事實時,可能出現婆媳問題與衝突,而這會使病患修餘件人,甚至會覺得活在世上,對自己和家人而言都是個累贅,因而產生厭世的念頭。

3.自尊心的低落

    在罹患慢性疾病後,病患會出現身體結構與功能的改變,在生涯發展與職務上會出現停滯的危機,角色功能及人際互動會有減少的情形,這些現象在在嚴重威脅慢性病患個人在經濟上、社會上及心理上的自主性,而依賴與獨立的衝突,使得病患對自我概念及對人生的看法,喪失原有的自信心,甚至覺得孤單無助,最終產生了自尊心的低落。

    以男性慢性病患而言,男性長期在社會上打拼奮鬥,擔負起養家活口的重責大任,其原本就有固定的經濟壓力;再加上,經過多年的努力,他可能已經在職場上獲得相當的肯定與認同。但若是此時罹患慢行疾病造成他無法接續現有的工作,不僅個人的生涯發展受挫,連帶著也會造成家庭經濟的危機。而就在一方面要接受長期治療中的依賴與被動角色,一方面又要面對因自己的罹病所產生的家庭問題時,這些困境與調適問題,很容易加深病患的無助感與自尊心的低落。

    4.人生無意義感的出現

    慢性病患在病程中不斷地歷經失去控制感、出現罪惡感及自尊心的低落等衝擊,久而久之,就會出現對於自我價值的否定,並對於人生產生無方向感,最終出現無意義感。而在此一狀況下,若沒有出現即時的心理援助,病患很容易就出現自我傷害行為,甚至是以自殺來結束自己認為無意義的人生。

(三)社會層面的衝擊

    慢性病患所承受的社會層面衝擊有以下三方面:家庭生活失序、社交互動減少及個人成就降低。茲分述如下:

    1.家庭生活的失序

    當家中出現慢性病患時,為配合病人治療上的需求,全家人的生活習慣可能都需要重新調整。長期下來,家人會產生倦怠的心理;再加上病人可能長期或反覆住院,使得家人相處時間減少,或是病人因情緒不穩定而難以相處,甚至是出現家人無法承受照顧負荷等問題。而這些問題都容易造成家庭成員間無法調適的矛盾與痛苦,致使家人關係趨於冷淡、生活乏味或單調無趣。

 

    2.社交互動減少

    慢性疾病造成的生理病症限制了病患的活動,加上病患常感體能不足,以至於無法參加社交活動,這些現象會逐漸讓病患更加退縮、生活乏味、信心全失,並與社會隔絕,最終病患將面臨人際關係的改變,以及支持性的社交網絡的減少。

 

    3.個人成就降低

    成年期的發展任務以生產為主,一但罹患慢性病,因為需要長期治療,再加上疾病可能帶來的殘障等問題,很容易影響慢性病患的工作時數、工作類別,甚至是責任層次,使個人的生產性職務無法順利完成,影響原有的成就。

(四)日常生活層面的衝擊

    由於慢性病是一種長期性疾病,無法自行痊癒,即使經過治療,亦很少能完全康復,需要長期的監測與照顧。再者,在整個治療的過程中,為了讓病情能更加穩定,或是減少其他併發症的出現,不得不注意日常生活層面的種種細節,舉凡飲食習慣的改變、居家環境的改善、作息時間的調整、個人衛生問題的解決、盥洗衣著上的改變、運動及休閒活動項目的調整,都必須要配合醫療行為而做調整或改變。而這樣的調整或改變勢必會對原本早已熟習的日常生活習慣造成極大的衝擊和不適應。

而于博芮(民78)、胡月娟(民81)、楊珮琪(民79)及Gulick1986)的研究顯示,慢性病對患者在日常活動層面的衝擊,舉凡進食、如廁、洗澡、穿衣、個人衛生等皆會受到影響。 

(五)職業層面的衝擊

    慢性疾病由於需要長期接受治療,再加上可能引發或遺留的殘障問題,在在都會對病患未來從事的職業類別和工作量產生莫大的影響;而對正處於工作中的病患而言,可能因為體力的衰退、外貌的改變、肢體的殘障、治療的時間而降低了工作效率,不僅影響了升遷,有時更可能還得為是否能繼續保有這份工作來打拼。

 

四、慢性病患對家庭的衝擊

    慢性病不僅對病患本身會造成衝擊,亦會對病患所生活的家庭帶來不小的衝擊和影響。

    由於慢性病患的照顧者除了醫療人員之外,患者的家庭成員亦是重要的照顧者。又Strauss & Glasser1975)認為慢性病的照顧應以家庭為中心,「如果我們沒有將病人與家屬的關係包括在內,慢性病患的疾病無法獲得有效的管理。」因此家庭中的照顧者所承受的壓力及負擔相當沉重。而根據謝素英(民83)、FoxallEckberg & Griffith1985)的研究顯示,慢性病對家庭的影響包括家庭角色與職責、社交生活、睡眠、婚姻關係、身體的負荷、及經濟上的重擔。此外Breu & Dracup1978)也認為慢性病會對病患帶來生氣、沮喪、不快樂及退縮等情緒問題,因為他們覺得沒有人可以分享他們的感受。綜觀上述論點,筆者是從以下幾個方面來探討慢性病對家庭所造成的衝擊。

(一)難以接受的事實:

對於慢性疾病診斷的確定,不僅病患本身,就是其他家庭成員也會在初始階段出現無法接受這殘酷事實的情形。而對這突如其來的疾病,由於沒有任何心理上的準備,因此在錯愕中的混亂是必然的情形。可能出現怨天尤人的抱怨之語,甚至是莫名的罪惡感,認為可能是做錯什麼事,家門才會遭此不幸。

(二)生活作息上的混亂

    隨著疾病的確定,醫療行為的進行,家庭中必定要有人力投入在照顧的情事中,照顧的地點可能在家中,也可能在醫院。而由於家庭中平時的作息已有一定模式和規律,要臨時抽派人力照顧病患,可能就會出現工作和照顧病患無法兼顧的窘境。再者,由於要讓病情維持穩定狀態,甚至希望能夠好轉,患能可能要改變平日的起居作息或飲食習慣,而這對早已習慣平日作息的其他家庭成員而言,要配合病患的需要是一很大的衝擊和考驗。

(三)角色的改變

    由於慢性病屬一永久性疾病,需要長期的治療,甚至會有一些生理上殘障的情形出現。因此當家庭成員中有人罹患慢性疾病,基於照顧的需求,家庭中的角色可能因此改變。例如,原本獨立的個體一但罹病後,就會出現依賴的情形。而原本是家中的照顧者,罹病後,可能會成為被照顧者。原本是個生產者,罹病後可能會成為家中經濟的負擔。若是家庭中的父親罹病,母親可能就得母兼父職。若是家庭中的母親罹病,父親就得擔負起更多的家務工作和照顧兒女。

(四)經濟的負擔加重

    不論病患罹病前是否為家中經濟的生產者,一但罹病後,不僅要有醫療的費用支出,更可能因罹病而影響了工作的維持或因之而使收入減少,而這對一般的家庭而言都會是一沉重的負擔。

(五)婚姻關係的改變

    由於慢性病患容易出現生氣、沮喪、不快樂及退縮等情緒問題,而這對處於婚姻中的夫妻關係會是一個極大的衝擊。

    Sabbeth & Leventhal1984)指出,若是家庭中有慢性病童的出現,雖然離婚率不會因而升高,但慢性病童卻會增加婚姻的壓力。

    再者,若是慢性病患者是處於婚姻關係中的一方,可能會因慢性病所引起的生氣、沮喪、不快樂及退縮等情緒而影響了夫妻間的溝通品質,甚至時常出現吵鬧的情形,徒增婚姻中的不穩定因素。再加上慢性病的影響,夫妻間可能無法維持正常且和諧的性生活關係。若是照顧的一方,在生理上要承受照顧的壓力和負擔,在心理上又無法和枕邊人有一良性互動,甚者無法有和諧的性生活,轉而向外尋求生理和心理上的滿足,夫妻間的婚姻關係就會亮起紅燈。

(六)照顧者的身體負擔

    由於慢性病需要長期的治療,因此照顧者的角色就一直伴隨在病患旁。但俗話說:人的身體不是鐵打的。身為一名病患的照顧者,在生理和心理上都有極大的負擔,若是不能有適度的休息,可能又會出現家中的第二名病患,屆時又會讓其他照顧者的負擔更加沉重。

 

五、慢性病患及其家庭的需要

(一)慢性病患的需要

    慢性病患在療程中的需要包括:醫療、心理靈性、復健和日常生活的自理能力需要(謝素英,民83)。其支持來源是多面向的,包括家庭、朋友、健康照護供給者……等。

 

(二)慢性病患家庭的需要(王文玲,民81

1. 慢性病患家庭需要資訊的提供;

2. 慢性病患家庭需要溝通的強化;

3. 慢性病患家庭需要休息與暫時性的替代照顧;

4. 慢性病患家庭需要個別化與持續性的支持。

 

六、慢性病患者的因應策略

    罹患慢性病對於病患而言是面臨一種生活的危機,病人必須採用一連串的因應行為才能成功地調適並度過這場危機,常見的有效策略簡述如下(沙諾斐勒著,蕭仁釗等譯,民86):

(一)否認或極小化病情嚴重性

    否認或極小化病情常見於健康問題出現的早期,病患可以藉由否認機轉避免情感的急遽起伏,病得到緩衝時間以整合個人的因應資源與策略。

(二)尋找資訊

    蒐集有關疾病的罹患原因與醫療知識,以及可以利用的社會資源,以備日後所需。

(三)學習自我照顧的醫療工作

    學習處理疾病症狀所帶來的不適,以及自我照顧技巧。

(四)尋求社會支持

    藉由表達個人情緒、身體需求與感受,以獲得來自家人、朋友、醫護人員,以及社會團體的支持。

(五)考量未來可能發生的各式狀況以做好準備

    生病後,病患可能需要照顧,因此家庭生活要做調整,無論是孩子就學、配偶就業、照顧人手,甚至可能面臨的死亡情境,都需要預做準備,以免措手不及。

   

    此外,根據胡月娟(民83)的研究顯示:慢性病患較常用的因應行為是:遵循醫療計劃、學習與罹病所加諸己身的限制共存、積極處理疾病所引發的各種症狀與不適。

   

七、長期透析病患所承受的衝擊

    由於慢性疾病的病程大多是不可逆的,是屬一永久性的疾病, 而慢性腎衰竭的病患更是如此。尤其是到了末期出現尿毒症時,若是沒有接受透析治療或是腎臟移植,病患是無法繼續存活的。因此一但接受了透析治療,則終其一生就得依靠透析來維持生命,縱使是經由腎臟移植,病患雖然可以免除透析之苦,但是其仍是個病患,只是從「透析病患」變為「腎移病患」,終其一生仍是得做持續的追蹤和治療。因此病患一但罹患尿毒症,需要接受透析才能繼續維持生命時,不論在各個層面,勢必會產生極大的衝擊。

筆者茲將各層面的衝擊分述如下:

 

(一)生理層面的衝擊

    透析病患,無論是血液透析或是腹膜透析,雖然透過透析治療可以減緩病症維持生命,但卻也時常出現抽筋、嘔吐、頭疼及酸痛等不適症狀。

    再者,血液透析病患在手臂上建有廔管,而這是繼續透析維持生命的一個命脈,因此在生活中不僅要細心呵護照顧,在接受透析時,還得忍受扎針之苦。而腹膜透析病患,則在腹部地方有一導管從腹膜中延伸出來,並且一天二十四小時

都必須要維持2000c.c.的透析液在腹膜中,因此其對生理上所造成的衝擊是一般人難以想像的。

 

(二)心理層面的衝擊

當被醫師宣佈得了尿毒症,必須長期洗腎時,幾乎所有病患心中都會感到忿忿不平及不能接受,「為什麼是我?」「會不會弄錯?」,隨之而來的是擔心及喪氣,「我以後的日子怎麼過?」,「要靠機器洗一輩子,我的工作、家庭、要怎樣安排?」,「我豈不成了沒用的人?」「我還有明天嗎?」

    而病患在心理層面上的衝擊包括失去控制感、罪惡感出現、自尊心低落,以及人生無意義感的出現。而這些心理層面的衝擊,若是沒有獲得妥善的紓解,則病患時常會出現輕生的念頭。

 

(三)家庭生活層面的衝擊

    由於透析病患耗費在透析治療的時間相當長(血液透析──每星期三次,每次透析時間四小時,再加上平均一小時的往返及等待凝血時間,幾乎去一趟醫院接受透析就要花上半天的時間。腹膜透析──雖然透析不在醫院中進行,但每天4-5次,每次需要三十分鐘,許多的時間都被切割。),因此在忙於透析之際,能用心於家中事務的時間勢必會減少。而固定的透析時間,很可能會將原本已經很規律的家庭作息時間完全打亂。

    再者,若是透析病患生活自理的能力較低,勢必要有家人陪同上醫院接受血液透析治療,或者隨侍在旁,協助進行腹膜透析。而陪同透析的家人,其時間是否能完全配合病患的需要,又是另一個令人頭疼的難題。

    此外,透析病患在家中的照護工作更是不能馬虎,不論飲食、活動、作息或個人衛生及環境衛生都有嚴格的限制,而為了完全符合這些醫療上的需求,其他家庭成員就必須改變自己的習慣去配合病患,否則就得花費更多的時間和心力去為病患單獨準備,不僅是生理上,更是心理上的一大負擔。

    最後,家庭中的角色更會因之而被迫改變。例如,原本是家務主要執行者的母親,一但罹病需接受透析治療時,其照顧者的角色,可能會因之變成被照顧者的角色。而其先生,也可能因為太太的罹病,不僅要擔負起更沉重的家計提供者角色,很可能也要父兼母職,扮演起家務執行者的角色,協助照料子女和處理家務。

 

(四)夫妻關係的疏離   

    或許有人會認為此時更能增進夫妻間的情感和親密關係,但不可否認的是,一人罹病,另一人勢必很難不花時間和心力在照顧親密愛人的病情上,而這樣一苦悶沉重的負擔不是一時就可結束,而是要終其一生的付出,和「久病無孝子」的同樣情形,夫妻關係很難不出現逐漸疏離的情形。

    此外,Milde1996)等人的研究結果發現有40%的透析病患沒有性生活,65%的病患不滿意其性生活,且病患對性的滿意度與性生活關係密切。而王春葉等人(民86)的研究顯示出:半數的透析病患在性生活次數及性慾上,有減少的情形。而在性問題方面,男性病患有早洩,陰莖無法勃起,陰莖勃起無法持久等情形;而女性病患有陰道潤滑減少,下腹痛,陰莖插入困難,性交疼痛等問題。再者,有超過40%的病患,有中度到重度的婚姻問題,其中60%是性的問題。(Finkelstem1992)。因此,罹患尿毒症需接受長期透析會對夫妻關係產生較多的疏離感,親密感的降低,性愛的慾望和次數也會減少,而這些都會對夫妻關係產生無法預料的衝擊。

   

(五)職業層面的衝擊

    不論是血液透析或是腹膜透析病患,其固定且耗時的透析時間很難不對原有的職業產生衝擊。血液透析病患可能得在上班期間請假到醫院接受透析,腹膜透析病患得在工作場所中進行每隔四小時、每次三十分鐘的透析,而且還要對所處的透析環境進行消毒,不僅費時又無法確保透析時不被感染。因此,在工作的時數上會有減少的情形下,其工作的效率,頗令人擔憂。

    其次,由於透析病患所出現的病症,以及可能出現的併發症和不適的現象,在在都會影響到工作的進行。

    根據許多研究者臨床的經驗發現,多數接受透析治療的病患,因為疾病及透析後的症狀而影響其工作狀況,可能需改變工作性質,調整工作時間,甚至是被迫辭職。

 

(六)社交層面的衝擊

    透析病患由於透析時間的限制,身體不適症狀的出現,再加上容易疲倦,精力不足,因此對於家庭外的社交活動甚少有機會參與,而原有的社交網絡和人際關係可能逐漸疏離。

   

八、長期透析病患面對衝擊之因應行為

    針對因長期透析所帶來的各層面衝擊,病患較常出現的因應行為如下:

    (一)生理層面──遵循醫療計劃,做好居家護理

     病患應遵循醫療計劃,做好居家護理,而其相關要點有以下幾項:(長庚紀念醫院,民91)

1.透析治療:

1)若病患行血液透析做動靜脈廔管時,則應每日檢視廔管功能是否正常(如:觸摸時有觸電感,即血液流動之感覺),並可使用護套來保護,且此肢體勿接受任何治療,勿當枕頭,勿穿太緊衣物,勿舉重物等。

2)若病患行腹膜透析,則應注意操作過程是否正確,並應觀察透析液顏色是否混濁及本身是否發燒、腹痛等感染跡象。

 

2.飲食須知:

1)給予高醣、低蛋白質、低鈉、低鉀飲食。

2)應依醫師及營養師指示選擇合宜之飲食種類,蛋白質應多攝取動物性蛋白質,勿食用醃漬物以防食入過多之鹽份,青菜最好燙後食用,含鉀離子高之水果最好不要選用,如:香蕉、梨子、楊桃等。

 

3.病患自我照顧:

1)自我觀察有無內出血情形,如:解黑便。則應立即就醫治療。

2)自我測量血壓並記錄。

3)維持一定的體重:定時、定點著同樣衣物磅體重。

4)預防發炎現象:避免和具感染性人員接觸,避免至公共場所。

5)養成按時服藥的習慣,勿自行停藥或調整藥物劑量。

6)養成定時排便的習慣。

7)養成良好的衛生習慣──勿吸煙、保持生活環境清潔、保持皮膚清潔、規律的沐浴及避免使用過量的肥皂。

8)有下列症狀時應儘速就醫──嗜睡、血壓高、呼吸喘、水腫現象。

9)繼續門診追蹤治療。

 

(二)心理層面──接受患病事實,學習與罹病所加諸己身的限制共存

病患若想在長期透析的過程中克服困難,重新再站穩腳步,調整生活,適應疾病,有以下的因應之道:(鄒海月、馮英鳳、張秋麗,民87

1. 找個可以傾吐心事的人,將心中的恐懼、或焦慮說出來:

也許無法改變事實,但是能夠說出來就已經減輕了心中一半的壓力,而且和別人討論後,更可以澄清一些錯誤的想法,事情可能不如您想像中的那樣糟,反觀比我們更不幸的人,看看他們是如何走過來的,比起他們,我們不是幸福的多?

 

2. 接受患病的事實:

雖然自己的「身體病了」,但是自己的「心可以不生病」,「心」不能被身體的病打倒,只要有「心」,自助者天助,您可以像其他腎友一樣,絕對有能力接受挑戰及克服困難,因此,常懷著一顆平常的心,勇於接受事實,面對挑戰是必須的。

 

3. 少抱怨,常懷感恩的心:

不要總是怨嘆已經失去的,因為那已無法改變事實,只會讓心情更壞或周圍的親友更難過,如果能夠看看自己所仍然擁有的,您就會更珍惜生命,繼續打拼下去!

 

4. 常敝開心胸,打開心扉,暫時拋開您的病情,保持與人的互動和社交,尋求生活的意義:

如果您尚未退休,能夠維持體力所及的工作,對您的身體及經濟上都很重要,即使已經退休,能夠在生活中做些能力所及的事,比如說能自己照顧自己,能協助家人或關心幫助情況比您差的人,放開心胸,培養適合的嗜好,您會覺得日子過得很有意義。

 

5. 認識自我,瞭解自我,學習自我照顧知識:

  生了病,除了家人及醫療團隊的工作人員可以幫助您外,最重要的還是自己幫助自己,瞭解疾病對身體造成的影響,選擇適合的治療方式,控制飲食,按時服藥,適當的活動及休息,才能在疾病的限制下,擁有最好的生活品質。

 

九、家庭成員在面對長期透析病患之因應策略

    Christensen, Turner, SlaughterHolman1989)的研究發現,病患的家庭支持越好,透析患者的遵囑行為越好。又李瑜弘、王瑞霞(民90)的研究指出,病患的自我照顧行為與家人親友的支持呈正相關。由此可知,家庭成員在面對家中的透析病患時,應給予高度的同理和精神及心靈上的支持,不僅讓病患感受到家人對他的關懷,也可以減少心中不必要的負擔。

    既然家人的支持對透析病患如此重要,因此當家庭成員在面對長期透析病患時,應有何因應策略呢?筆者認為有以下幾種因應策略:

 

(一)家庭應先接受家中有人患病的事實,並積極認識醫療的相關資訊

    在病狀診斷確定,必須接受長期透析治療才能維持生命時,家庭必須先接受這一殘酷的事實,若是家庭都無法接受這病症,該患病的家庭成員必然更難以受。而在接受後,應積極了解相關的醫療資訊,做為日後任何決定之參考,例如要用何種治療方式。

 

(二)家庭成員應協助病患接受患病需終生治療的事實

    在診斷確定後,家屬應先和主治醫師取得聯繫,並且商量要用何種方式協助病患接受患病且需終生治療的事實。而一般醫師較常用的方式是,商請已是透析病患中的「模範生」,在門診中「不期而遇」,並且展現旺盛的生命力及豐富的生活內容,讓這「新生」感受到「這並不是人生的盡頭」。然後再帶領「新生」來個「校園(透析室)巡禮」,了解相關的細節。

 

(三)決定治療的方式

     雖然治療的方式有血液透析、腹膜透析和腎臟移植。但由於國內器官捐贈風氣還不盛行,腎臟來源有限,因此腎移的治療方式通常是「可遇而不可求」的。也因為如此,所以一般就是透過透析的方式來治療。至於要選擇血液透析或腹膜透析,應該和主治醫師溝通,參酌病患身體狀況、家庭環境及照護人員,並且和病患一同討論,最後讓病患自己做決定。

 

(四)適度地改變家庭生活環境和習慣,以配合病患的醫療需求

    由於透析病患在飲食、作息、活動、個人衛生方面都有特殊的需求或限制,因此家庭成員應配合這些醫療需求,讓病患能吃得健康營養,起居正常,適度運動,並且在一個安全衛生無虞的環境中進行透析(就腹膜透析病患而言)。

 

(五)家庭成員必須分工合作,因應病患的不同需求

    由於透析病患的照顧甚為繁重,若是能「全家總動員」,彼此分工合作,必能在減輕負擔的情況下,增進照護品質。例如,何人的時間最彈性,能陪伴病患至醫院進行透析?何人應在飲食方面詳加照料?何人可以陪伴病患做適度的活動?何人要注意病患的心理狀況?何人要和醫院保持聯繫?當然並非硬性規定何人只做何事,家庭中的每個成員都應知道每項的相關細節,彼此要常做橫向聯繫,讓病患的居家照護,有較高的品質。

 

(六)血液透析的陪伴者要讓這四個小時充分愉悅的氣氛

    由於血液透析一躺就是四個小時,因此如何安排透析時的「節目內容」就相當重要。筆者認為,若是能把一星期三次的透析當作是到透析室野餐,肯定會很有「笑果」。出發前往醫院前,先準備病患可吃且喜歡吃的水果或點心,然後帶一床有自己味道的被子和枕頭,並且提前十分鐘到透析室,一方面等待透析,一方面也和其他「同學」問候交談。

    而在透析過程中,除了必要的休息外,陪伴者若能讀書或讀報給病患聽,並和病患討論心得,相信這會很知性。而透析中適度地地上水果點心,並和左鄰右舍一同分享,相信氣氛一定會很愉悅。

    當然,陪伴者一定要留意病患透析時的身體狀況,一有變化,立刻呼叫醫護人員做適當的處置。

 

(七)家庭成員應相互扶持,彼此鼓勵

    由於照顧透析病患是一沉重的負擔,因此家庭成員間應相互關心,並且互相提醒「在照顧病患之餘,也應照顧好自己」。而這樣一個和諧的家庭氣氛,不僅能增進彼此間的情感,更會讓病患感受到家人對他的高度關懷和支持,避免出現罪惡感和無價值感。

 

(八)避免讓病患出現存在的無意義感──讓病患適度地為家人奉獻一己之力,並且要時常針對這一貢獻,向他表示對他的感激,讓他感受到自己的存在仍是有價值、有意義的。

 

(九)協助病患維持基本的社會網絡

    由於患病的痛楚及諸多不適,再加上時間的受限,因此病患與外界的聯繫及其人際關係會逐漸會減少並淡化。而此時家庭成員就必須安排病患的一些社交活動,例如安排插花、陶藝、書畫、簡單運動或其他活動,讓病患能將空閒的時間做最有效的運用,不僅能豐富生活內容,更能在社會網絡的互動中,肯定自我的存在價值。

 

(十)協助病患參加「腎友團體」

    藉由不定期地舉辦活動,讓腎友能互相認識,一方面能透過分享心情,得到更多的同理及支持;一方面也能在分享居家照護的技巧中,學習自己所缺乏的。而病患的家屬,亦能透過類似的活動,在資源上互通有無,在心情上彼此扶持。

 

十、結論

    除了腎臟移植,透析治療是維持病患繼續存活的唯一方法。而且這透析的療程是終其一生的,因此一經醫師診斷需接受透析治療時,不僅會對病患產生極大的衝擊,更會影響了整個家庭的生活內容及步調。因此除了病患自身需接受患病事實,積極地活出自己的人生外,家庭成員的無條件積極關懷更會讓病患有勇氣去面對病程中的一切不適。

    總而言之,家庭成員若能在面對長期透析病患時,有效地處理因疾病所帶來的一切照顧工作與情感反應,使得病患得到最佳的照顧,相信這個家庭不會因照顧的沉重負擔而瓦解,反而會因為家庭在面對疾病的因應能力增強,而提昇了整個家庭的生活品質。

 

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